19 jul 2017 Autisme in het kort

Achtergrondinformatie voor mensen die met autistische kinderen willen sporten
Tekst Kristin Grossouw

Ruim 1% van de Nederlanders – ongeveer 190.000 mensen – heeft een vorm van autisme. Tegenwoordig spreekt men van Autismespectrum Stoornis (ASS) ipv autisme.

Met autisme worden daarom diagnoses: Autisme Spectrum Stoornis (ASS), klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS bedoeld
Bij mensen met ASS werkt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier. Met autisme word je geboren, en blijft gedurende je hele leven een rol spelen. Het wordt niet veroorzaakt door de opvoeding.
Alles wat mensen met autisme zien, horen, ruiken etc. wordt op een andere manier verwerkt. En dat brengt een andere mix van sterke en zwakke kanten met zich mee. Zo hebben mensen met ASS vaak een goed oog voor detail, zijn ze eerlijk, recht door zee, analytisch en hardwerkend, maar hebben ze moeite met overzicht houden en sociale contacten en hebben ze een opvallend beperkt aantal interesses of activiteiten.

ASS zie je niet aan de buitenkant, maar het heeft grote invloed op iemands leven. Hoe groot en op welke manier precies verschilt per persoon, en ook per levensfase.
ASS kent vele gezichten. Sommige mensen met ASS zoeken weinig contact met anderen. Anderen doen dit juist heel actief, maar vaak op een manier die ‘vreemd’ overkomt. Er zijn mensen met autisme en een verstandelijke beperking maar ook mensen met een hoge intelligentie. Sommigen kunnen met de juiste begeleiding een behoorlijk zelfstandig leven leiden, anderen hebben hun leven lang veel hulp nodig.

Voordat de diagnose ASS valt, wordt vaak eerst ontdekt dat je kind, je broer of je zus een verstandelijke beperking heeft. Want hij of zij ontwikkelt zich langzamer dan leeftijdsgenootjes.
Als er daarnaast sprake is van ASS, verloopt die ontwikkeling niet alleen langzamer maar ook anders, grilliger. De diagnose ASS wordt vaak pas op een later moment gesteld, maar bevat waardevolle informatie. Want ASS heeft invloed op alle levensgebieden: de kans is groot dat iemand minder goed functioneert op sociaal gebied en sterke behoefte heeft aan structuur en voorspelbaarheid. Ook communiceert iemand met ASS waarschijnlijk op een andere manier met zijn omgeving dan iemand met alleen een verstandelijke beperking.

Passende begeleiding
In de visie van de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme) moet in de begeleiding het ‘autisme’ voorop staan en daarna pas de verstandelijke beperking. Dit is in de praktijk veelal niet het geval. Nog te vaak is begeleiding in de reguliere verstandelijk gehandicaptenzorg gericht op het omgaan met de verstandelijke beperking, en wordt de ASS als ‘bijkomende problematiek’ gezien. Met alle gevolgen van dien, zoals gedragsproblemen of een depressie.

Er bestaat geen behandeling of medicijn om autisme te genezen. Maar met de juiste hulp kunnen veel mensen met ASS wel naar school, werken en zinvolle relaties met anderen hebben.
Behandelingen zijn er vooral op gericht problemen te verminderen die verband houden met de ASS. Daarbij is het ook erg belangrijk om te leren omgaan met ASS in het dagelijks leven.
Wanneer er sprake is van extreme angsten, zelfverwonding, depressies, dwangmatig of agressief gedrag kan het nodig zijn dit te verminderen met hulp van medicijnen.
Kinderen vanaf 12 jaar hebben een belangrijke stem bij het nemen van beslissingen omtrent behandeling en gebruik medicatie.
Behandeling en begeleiding van ASS is altijd maatwerk.

Psychiatrische classificatie
• Formeel zijn klassiek autisme, de stoornis van Asperger en PDD-NOS psychiatrische stoornissen, die worden gesteld op basis van het wereldwijd gebruikte DSM-classificatiesysteem (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dat wordt uitgebracht door de Amerikaanse vereniging voor Psychiatrie.
• De diagnose ASS mag uitsluitend door een psychiater of geregistreerd GZ-psycholoog worden gesteld. Deze kan bij het diagnostisch onderzoek hulp inroepen van anderen, zoals een logopedist, een pedagoog of een speltherapeut.
• Onder veel media-aandacht is op 17 mei jl. in Amerika het nieuwe handboek voor psychiatrie de DSM-5 gelanceerd. In deze gloednieuwe versie verandert er veel voor de diagnose autisme. De huidige diagnoses PDD-NOS, Asperger en Klassiek Autisme worden samengevoegd onder de noemer Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Daarbij kan worden aangegeven of het gaat om een milde of ernstige mate van autisme.
• Een belangrijke wijziging is verder dat de huidige drie criteria voor autisme worden vervangen door twee criteria:
• 1) beperkingen in de sociale communicatie en interactie
• 2) repetitief gedrag en specifieke interesses
Het diagnostisch handboek de dsm-IV-tr (apa, 2000) omschrijft twaalf ass-criteria verdeeld over drie pijlers:
Pijler 1 betreft de kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie met als items:
a. duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag,
b. er niet in slagen met leeftijdgenoten tot relaties te komen passend bij het ontwikkelingsniveau,
c. tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen en
d. de afwezigheid van sociale of emotionele interactie.
Pijler 2 betreft kwalitatieve beperkingen in de communicatie met als items:
a. achterstand in of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van de gesproken taal,
b. bij individuen met voldoende spraak duidelijke beperkingen in het vermogen een gesprek met anderen te beginnen of te onderhouden,
c. stereotiep en herhaald taalgebruik of eigenaardig woordgebruik en d. afwezigheid van gevarieerd spontaan fantasiespel of sociaal imiterend spel passend bij het ontwikkelingsniveau.
Pijler 3 betreft beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag en belangstelling en activiteiten met als items:
a. sterke preoccupatie met een of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is ofwel in intensiteit ofwel in richting,
b. duidelijk rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen,
c. stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen en d. aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen.

Voor de diagnose ASS moet op alle drie de pijlers positief gescoord worden met een totaal van zes of meer items.
Voor de diagnose stoornis van Asperger moet op twee items uit Pijler 1 positief gescoord worden en ten minste één item uit Pijler 3.
Op Pijler 2, stoornissen in de communicatie, wordt niet gescoord omdat daar geen beperkingen mogen zijn.
Voor de diagnose pdd-nos moet op Pijler 1 positief gescoord worden in combinatie met Pijler 2 of 3 met een minimum van drie items en een onvoldoende aantal criteria voor de diagnose ASS of stoornis van Asperger.

Het is voor de sportclub belangrijk om te weten welke invloed ASS op een individu heeft. Onderstaande lijstjes kunnen fungeren als een leidraad.
Op deze lijst staan eigenschappen die veel voorkomen bij mensen met ASS.

Sterke kanten van ASS:
• De regels onthouden
• De hele wedstrijd navertellen, van minuut tot minuut
• Zich aan afspraken houden
• Opmerken dat er iets verandert
• Concentreren op een oefening
• Dingen voordoen
• Schema’s begrijpen
• Eerlijk zijn (rechtvaardigheidsgevoel)
• Spannende dingen doen
• Beleefd zijn
• Over de inhoud praten
• Alleen spelen
• Focussen op regels en techniek

Lastige dingen voor iemand met ASS:
• Prikkels verwerken (overgevoelig voor bv geluid, licht, geur, aanraken…)
• Prikkels voelen (ongevoelig voor bv pijn, dorst of brandende zon…)
• Zich verplaatsen in een ander
• Omgaan met kritiek
• Contact maken met leeftijdsgenoten
• Zich gedragen zoals de omgeving het verwacht
• De aandacht erbij houden en/of reageren als iemand iets vraagt
• Weten wanneer hij of zij claimend of overheersend overkomt
• Omgaan met onverwachte situaties (kan leiden tot boosheid of koppigheid)
• Blijven nadenken in moeilijke situaties (Hij of zij kan blokkeren of weglopen)
• Oogcontact hebben
• Hiërarchie accepteren
• Lichamelijk contact hebben
• Begrijpen van lichaamstaal (non-verbale communicatie)
• Beeldspraak begrijpen
• Afwijken van regels en gewoonten
• Samenspel
• Winnen of verliezen
• Haar of zijn eigen kwaliteiten zien
• Haar of zijn eigen beperkingen zien
• Gevaar zien
• Te hoge doelen, tijdsdruk, veranderingen
• Gewone spreektaal
• Snel reageren
• Bewegen / motoriek

Mogelijke aandachtspunten om aan te werken voor de trainer:
• Duidelijke en positieve feedback na de training of wedstrijd
• Een sportmaatje van eigen leeftijd
• Een sportmaatje van eigen niveau
• Een afgesproken signaal om de trainer te laten weten dat er iets mis gaat
• Een time-out mogelijkheid
• Signalen van angst of stress kunnen herkennen
• Problemen kalm bespreken, zonder irritaties of emoties
• Uitzonderingen en veranderingen in het schema vooraf communiceren
• Beeldmateriaal bij de uitleg gebruiken
• Contact met de ouders als er bijzonderheden zijn tijdens de training of wedstrijd
• Bescherming bieden tegen pesten, altijd in zicht blijven
• Uitleg over ASS aan alle teamgenoten
• Voorspelbaarheid: inhoud training, wedstrijdschema, wedstrijdopstelling

Over de schrijver:

Mijn naam is Kristin Grossouw, een creatieve gezondheidspsycholoog (MSc sinds 2015). Ik vind geluk en gezondheid belangrijker dan materiële zaken. Ik help graag anderen op weg in hun zoektocht naar een gezonder en gelukkiger leven.

Daarnaast gebruik ik mijn creativiteit als ontspanning. Ik maak graag objecten van klei, leef me helemaal uit met mijn camera en sinds een jaar maak ik ZIA (Zentangle Inspired Art). In de voorbeeldfoto’s op mijn website kan je zien dat ik soms glimmende steentjes meeteken. Dit wordt ook wel gemstangle genoemd en is een speciale techniek.